Gastblog van Frank Antonissen
Hilversum, 26 mei 2025
De eerste fase van dementie: een reis door onzekerheid en aanpassing
Mijn naam is Frank Antonissen, en ik doe promotieonderzoek naar hoe innovatieve diensten, al dan niet ondersteund door technologie, de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie kunnen veranderen. Mijn missie is om bij te dragen aan een wereld waarin mensen met dementie langer en prettiger thuis kunnen blijven wonen.
In 2024 ben ik gestart met mijn 'Dementie Journey', een diepgaande verkenning van hoe mensen met dementie hun dagelijks leven ervaren, wat ze nodig hebben en wie hen bijstaat. Gedurende mijn reis heb ik ruim 50 mensen gesproken, verspreid over verschillende provincies in Nederland. Mijn blogreeks bestaat uit vier delen, waarin ik de verschillende fasen van dementie belicht. Dit eerste deel gaat over de 'pre-fase': de periode waarin mensen geheugenproblemen ervaren zonder dat er een officiële diagnose is gesteld.
Het begin van verandering
In de pre-fase van dementie merken mensen dat er iets verandert, maar ze kunnen het vaak nog niet precies benoemen. Kleine signalen, zoals het vergeten van recente gebeurtenissen, moeite met plannen en het kwijtraken van voorwerpen, worden steeds vaker opgemerkt. Hoewel deze symptomen per persoon verschillen, lijkt het kortetermijngeheugen vaak als eerste aangetast te worden.
Wat hierbij opvalt, is dat het verlies van bepaalde cognitieve functies niet betekent dat iemand niet langer in staat is om complexe taken uit te voeren. Veel mensen kunnen bijvoorbeeld nog zonder problemen hun financiële administratie beheren, belastingaangiftes invullen of ingewikkelde hobby’s zoals schaken of programmeren voortzetten. Ook kunnen de meeste nog prima autorijden, waarbij ze in staat zijn om routes te onthouden en verkeerssituaties goed in te schatten. Deze vaardigheden blijven vaak behouden, vooral wanneer iemand hier vanuit een beroep of langdurige ervaring vertrouwd mee is geraakt.
Naast geheugenproblemen kunnen ook lichte motorische veranderingen optreden, zoals een trager looppatroon of verminderd evenwicht. Andere ouderdomsgerelateerde aandoeningen, zoals gehoorverlies of hartproblemen, spelen vaak een rol en kunnen de onzekerheid verder vergroten. Door een combinatie van dergelijke symptomen ontstaat vaak een innerlijk conflict: waar de persoon zelf soms nog in ontkenning is, zien naasten wél duidelijke veranderingen.
Mevrouw Teunissen (72) over het vergeten van dingen:
"Mijn dochter zegt dat ik dingen vergeet. Nou, dat vind ik wel meevallen.
Maar ze zegt het zo vaak, nu maak ik me hierover weleens druk."
De rol van de huisarts en het medische traject
De huisarts speelt in deze fase een cruciale rol als eerste aanspreekpunt. Vaak is het een partner, familielid of vriend die het initiatief neemt om een afspraak te maken. De huisarts kan vervolgens doorverwijzen naar een geriatrisch arts of neuroloog, die met een multidisciplinair team verder onderzoek doet. Dit team kan bestaan uit een geriatrisch verpleegkundige, psycholoog, neuroloog en radioloog. De mate van ondersteuning varieert per ziekenhuis; sommige ziekenhuizen bieden een uitgebreid traject, terwijl anderen een beperktere aanpak hanteren.
Diagnostiek gebeurt door middel van cognitieve testen met aansluitend een gesprek, bloedonderzoek, een hersenscan en een algemene fysieke controle. Ondanks dergelijke trajecten is het vaak moeilijk om een diagnose te stellen. Daarnaast ervaren sommige mensen met dementie een gebrek aan betrokkenheid en kennis bij hun huisarts en andere specialisten, waardoor ze zelf actief op zoek gaan naar alternatieve informatie en hulp. Dit leidt regelmatig tot frustratie en onzekerheid over het verdere traject, wat soms jaren in beslag neemt.
Meneer Smit (78) over de huisarts en informatievoorziening: "Als je iets wilt weten over vergeetachtigheid, dan moet je er zelf maar achteraan gaan. En als je hulp nodig hebt, vraag dan maar de buren of familie."
De impact op het dagelijks leven
Naast medische zorg spelen ook familieleden en mantelzorgers een essentiële rol. Ze helpen bij het maken van afspraken en ondersteunen in het huishouden. Voor sommigen is een huishoudelijke hulp, tuinman of klusjesman een waardevolle aanvulling. Sociale activiteiten, zoals wandelen, koken en lidmaatschap van clubs, helpen om een gevoel van normaliteit en verbondenheid te behouden. Daarnaast kan lotgenotencontact, bijvoorbeeld via een Alzheimercafé of cursussen over geheugenproblematiek, houvast bieden.
Toch is de begeleiding in deze fase nog beperkt. Er is een duidelijke behoefte aan betere voorlichting en ondersteuning door huisartsen en andere zorgprofessionals, met name op het gebied van sociale en psychologische hulp. Mantelzorgers, meestal partners of familieleden, lopen vaak tegen hun eigen grenzen aan, zowel fysiek als emotioneel. De balans tussen zorgen voor een naaste en het behouden van een eigen leven blijkt een complexe uitdaging. Angst voor de toekomst en gevoelens van eenzaamheid spelen hierin een grote rol.
De dochter (43) van mevrouw Andriessen over de zorglast:
"De zorg voor mijn moeder versterkt mijn burn-out.
Ik vraag me af of er ondersteuning mogelijk is, bijvoorbeeld psychologische hulp."
Het emotionele dilemma
Voor sommige mensen brengt de onzekerheid over het ziekteproces heftige emoties met zich mee. De gedachte aan een toekomst waarin de regie langzaam verdwijnt, maakt dat sommigen zelfs nadenken over vroegtijdige levensbeëindiging.
De pre-fase van dementie is een periode vol vragen en onzekerheden, waarin de eerste veranderingen voelbaar worden. Mensen proberen grip te houden op hun dagelijks leven, maar ervaren een gebrek aan begeleiding en duidelijke handvatten. Zowel medische als sociale ondersteuning zijn cruciaal, maar worden niet altijd als toereikend ervaren.
Dit eerste deel van mijn reis laat zien hoe complex en gelaagd deze fase is. Het vinden van passende hulp en het accepteren van de situatie is een uitdaging die ieder op zijn eigen manier aangaat. In het volgende deel van deze blogreeks ga ik in op de vroege fasen van dementie, de fase wanneer een persoon net gediagnosticeerd is.