Dit UKON symposium werd tevens ook gehouden ter gelegenheid van de Wereld Alzheimer-dag, waar jaarlijks op 21 september aandacht wordt geschonken aan het steeds toenemend aantal mensen dat lijdt aan die ziekte waar tot op heden helaas nog geen echte remedie voor is. Er wordt wel enorm veel onderzoek naar gedaan, maar de echte doorbraak blijft vooralsnog uit. Een van die mensen met Alzheimer is de schrijver van dit verslag. Daarover zal ik verderop in dit verslag meer vertellen. Het is dan ook behalve een symposiumverslag ook een persoonlijk verslag. Want het ging over mij en mijn lotgenoten.

Ik heb Ruud Dirkse van DemenTalent toegezegd dat ik het verslag zou schrijven van het Symposium. Die toezegging houd ik hierbij stand maar wel met de opmerking dat ik zelf ook Alzheimer heb en hoewel ik in het verleden op mijn toenmalige werk heel veel reportages heb moeten schrijven, heb ik hier wel heel veel moeite mee. Ik heb zo nauwkeurig mogelijk aantekeningen gemaakt, maar merk bij het uitwerken dat ik toch flinke moeite heb om uit die aantekeningen de draad weer te kunnen oppakken. Hierbij mijn excuses. Ik heb het bijwonen van deze dag en het uitwerken van dit verslag met veel plezier gedaan.

Nu wil ik het eerst ook even hebben over de mezelf als een ‘Case’ van iemand die volgens mij ‘veel te vroeg’ moet ondervinden wat Alzheimer werkelijk inhoudt. Tijdens mijn diagnosestelling werkte ik nog als beleidsmedewerker bij de gemeente Rotterdam. Ik had al veel eerder tegen mijn toenmalige leidinggevende verteld dat ik wat last kreeg van mijn kortetermijngeheugen. “Ach, we worden allemaal een jaartje ouder”, lachte hij dat weg, want ik functioneerde blijkbaar toch nog redelijk goed. Maar ik draaide op ervaring. Die leidinggevende verliet echter niet lang daarna de Dienst en zijn opvolger was kritischer. Terecht. Ik liet steeds meer steken vallen. Dat zag ik zelf ook wel, ik wou nog niet stoppen want ik had een enorm pensioengat. In mijn jonge jaren had ik namelijk ontzettend veel mooie dingen gedaan. Na eerst twee hogere opleidingen (Civiele technieken Sociale geografie ontwikkelingslanden) heb ik in totaal acht jaar in Noord Jemen, Soedan (Darfur) en Botswana gewerkt. Terug in Nederland ben ik naast mijn werk in Rotterdam ook nog 27 jaar als vrijwilliger hoofdredacteur van een wijkkrant in Dordrecht geweest. Ik heb zo gelukkig een fantastisch leven gehad om naar om te kijken. Ik was continue bezig …... totdat de uitslag van de MRI toch op een ‘beginnende Alzheimer’ duidde.

Ik kon het echt niet geloven. Maar als wetenschapper wist ik ook: die MRI-scan liegt niet. Het is echt zo. Het is dan echter nog steeds moeilijk om dat ook te dat te accepteren. Dat doe ik eigenlijk tegen beter weten in nog steeds niet. Ik wil vechten. Ik weet, het is vechten tegen de bierkaai. Toch blijf ik vechten. Niet om beter te worden, hooguit om alles in het werk te stellen om me beter te voelen. En, wie weet, het proces iets te vertragen. Dat kan wellicht door in ieder geval “bezig te blijven”. Zowel geestelijk als fysiek. Dat is heel kort gezegd de insteek van Ruud Dirkse en DemenTalent. Ik had mijn eerste contact met Ruud toen ik nog voor Rotterdam werkte. De sociaal werker daar attendeerde mij op DemenTalent die op veel plekken in Nederland al actief was, …. behalve juist in mijn regio Drechtsteden. Samen met Ruud hebben we toen een poging gedaan om de Dordtse politici en zorgorganisaties hiervoor warm te maken, maar het leek in eerste instantie heel moeilijk. Ruud bleef echter volhouden en tijdens het symposium in Nijmegen vertelde hij me dat er toch weer wat voortgang in die besprekingen was gekomen. Ik wil daar als Dordtenaar graag aan meehelpen. Ondertussen was ik wel zelf aan de gang gegaan met “bezig blijven”. Ik ben altijd een marathonloper geweest. De Marathon van Rotterdam heb ik zeker tien keer helemaal uitgelopen maar tegenwoordig hou ik het maar bij halve marathons. Ik word met mijn 67 jaar toch wat ouder! Maar juist die tegenstelling tussen geestelijke en fysieke gezondheid maakt me nu depressief. Ik wil nog van alles kunnen maar ik bots steeds weer tegen die muur. De laatste tijd merk ik dat vooral mijn oriëntatie-vermogen snel achteruit gaat. Het feit dat de dagen weer wat korter worden nekt me daarbij. Ik verdwaal in mijn eigen wijk op weg naar huis! Dan moet mijn vrouw me weer terug naar huis loodsen. Hoe gaat het dan als het echt winter wordt? Verdwaal ik dan steeds vaker? Is het dan beter om te stoppen met hardlopen? Daar ben ik echt bang voor. Ik wil en ik moet “bezig blijven!”

Ik ga wekelijks naar het Odensehuis in Papendrecht, een plek waar ik me echt veilig voel, maar waar vooral veel oudere mensen zijn. En ben ook elke week in het Parkhuis waar danook een groep is met ‘Jong demente mensen’ is. Strikt genomen men ik ook nog ‘Jong Dement’ omdat de ziekte zich al rond mijn 60ste moet zijn begonnen ondanks dat ik het pas een paar jaar later medisch werd vastgesteld. Het is moeilijk om in een groep met mensen van rond de vijftig die hetzelfde meemaken. Moet ik me dan gelukkig prijzen?

Terug naar het verslag van het Symposium. Het Symposium in Nijmegen was ter ere van het emeritaat van Prof. Dr. Raymond Koopmans, hoogleraar ouderengeneeskunde aan het UKON/RadboudUMC & Stichting De Waalborg, een. Er zaten zo’n 600 mensen in de zaal. Een groot publiek, maar hij had dan ook veel te vertellen. Ik heb vlijtig aantekeningen gemaakt maar nu, tijdens het schrijven, vind ik het best lastig om het te recapituleren. Het symposium begon met een openingsrede van prof. Jos Schols, hoogleraar Ouderengeneeskunde Universiteit Maastricht. Die rede had als titel: De onafgebroken evolutie van de ouderenzorg vereist verbreding en verdieping. Dat verhaal was voor mij goed te volgen. Hij refereerde naar de oeroude rocker Chuck Berry, grondlegger van de Rock-’n-roll, die tot zijn tachtigste nog steeds optrad. Hoe komt het dat de één honderd wordt in relatief goede gezondheid en zich bij de anderen al op jonge leeftijd Alzheimer ontwikkeld? De wetenschap staat daarbij nog steeds voor een raadsel. Waarom wordt de een zo oud en sterft de ander op jonge leeftijd? Een gezonde levensstijl is natuurlijk belangrijk. Maar ik leef toch ook gezond! Ik rook niet, ik sport, eet gezond. Welke genen zijn daar aan het werk? Daarover is nog veel wetenschappelijk werk te doen. Komen we daar ooit achter? En nog belangrijker, hoe voorkomen we Alzheimer.

Op dit moment ligt er nog een groot accent van de ouderenzorg op ‘het welbevinden’ van de patiënt. Dat gaat over de rol van de verpleeghuizen. Natuurlijk is dat ook belangrijk. Vroeger werden ouderen ‘weggehouden’ van de straat en opgesloten in tehuizen. ‘Voor hun eigen veiligheid’. Maar is dat wel zo slim? Daar denken we inmiddels wel wat anders over maar in de praktijk zie je dat toch nog steeds te veel. Natuurlijk moet je ook een ‘Kosten-baten’-afweging maken maar goedkope oplossingen zijn niet altijd de beste. En zijn goedkope oplossingen echt wel het wel -ook economisch- de beste? Dat is zeer de vraag. Goedkoop is ook hier maar al te vaak ook duurkoop. Als ik naar mezelf kijk is het wonen in een tehuis het allerlaatste wat ik zou willen. Dat is dan ook een onderwerp waar ouderengeneeskunde zich over buigt. Daar wordt steeds meer gekeken naar het in balans brengen van veerkracht en kwetsbaarheid. Kwijn je als oudere niet gewoon weg in een verpleegtehuis? Of moeten die verpleegtehuizen anders werken? Nog niet zo heel lang geleden was het vastbinden in bed nog heel gewoon. Dat komt inmiddels gelukkig niet meer voor. Moeten verpleeghuizen eigenlijk niet gewoon verdwijnen? Dat is wellicht nog een stap te ver, maar goede discussie hierover blijft wel heel belangrijk. Ik heb het nu vooral over Alzheimer, maar in andere betogen kwamen ook andere vormen van dementie naar voren. Heel terecht, wist ik al. Mijn oma stierf aan Parkinson en mijn schoonmoeder aan Vasculaire Dementie. En dan zijn er nog een scala van andere ziekten die we gemakshalve allemaal dementie noemen. Korsakov, Fronto-temporale Dementie Lewy body dementie Creutzfelt-Jacob en nog veel meer afkortingen als PCA, MCI en daarvan weer verschillende mengvormen. Wat onderscheiden die zich en wat hebben die ziekten gemeen?

De symptomen hebben we meestal wel goed in beeld, nu nog uitzoeken hoe ze veroorzaakt worden en hoe te behandelen. Maar uiteindelijk is de belangrijkste vraag hoe ze te voorkomen zijn. Eigenlijk staan we nog op het begin van het opbouwen van die kennis. Deze kennis is echter van urgent belang want het aantal patiënten stijgt snel. Maar van het allergrootste belang is en blijft: Hoe voorkomen we deze ziekten? Dat is natuurlijk een ‘no-brainer’. Natuurlijk is voorkomen beter dan genezen maar daar zit ook een addertje onder het gras: Onderzoek wijst steeds meer in de richting van het gebruik van insecticiden door de landbouw als een belangrijke, en mogelijk zelfs de belangrijkste oorzaak van de toename van het aantal gevallen van dementie. Als dat inderdaad zo is, dan komt er natuurlijk opeens ook een politieke factor om de hoek kijken. Onze landbouw kan immers niet meer zonder insecticiden. Sterker: insecten worden steeds resistenterzodat er steeds meer gespoten moet worden. Dit is een vicieuze cirkel die moeilijk te doorbreken is en ook een grote politieke lading heeft. Prof. Schols eindigde zijn presentatie met de woorden dat het wetenschappelijk onderzoek en het werk als specialist ouderengeneeskunde wellicht niet alleen gedaan moet worden door specialisten maar ook -en eigenlijk vooral - door “versatilisten”. Ik kende dat woord niet, maar het woordenboek gaf antwoord: “Iemand die in een vakgebied specialist is maar zich ook in andere vakgebieden verdiept”. Hij brak zo een lans voor onafhankelijk onderzoek dat ook buiten de gevestigde paden gaat. Verbreed dus je blik en financier ook ‘Durf-onderzoek’.

Interessant was ook de rede van prof. Christian Bakker, hoogleraar gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd, een categorie waar ik ook nog (net) in val. In ieder geval voel ik me nog jong, wat wel weer conflicteert met de gevolgen m.b.t geheugen en oriëntatie, waar ik wel continue tegenaan loop. Hij had over de toenemende focus op het ondersteunen van mensen met dementie om hun leven te leiden op een manier zoals ze dat willen. Een verschuiving dus van de ziekte naar de mens in zijn persoonlijke context. Dat houdt in mijn geval dus in dat ik niet alleen zelfstandig nog samen met mijn vrouw thuis woon en daar nog de was doe en het huis stofzuig terwijl mijn vrouw naar haar werk is. Ook fiets ik nog wekelijks naar de sportschool en heb ik onlangs mijn dochter nog geholpen met een verhuizing. Ik probeer zo nog zo actief mogelijk te blijven en ik merk dat dat me goed doet. Natuurlijk merk ik ook heel langzaam een achteruitgang, maar psychologisch vind ik dat heel belangrijk. Ik ben geen patiënt, ik kan en doe nog van alles. Ik heb me weer ingeschreven voor een halve marathon hardlopen in Dordrecht. Psychologisch is dat van grote waarde voor mij. Ik ben daar trots op. Wel heb ik regelmatig contact met een GZ-psycholoog.

Er is natuurlijk veel meer gezegd op de conferentie. Veel meer belangrijke opmerkingen, voorbeelden en adviezen. De wetenschap is er druk mee bezig, maar wetenschappelijke molens draaien jammer genoeg langzaam. Is er dus meer geld nodig? Zou mooi zijn maar dat is niet de bottleneck. Zorgvuldig wetenschappelijk onderzoek gaat nu eenmaal langzaam. Dat gaat stapje voor stapje met vallen en opstaan. Zorgvuldigheid is zelfs belangrijker dan snelheid. Natuurlijk wil ik zo snel mogelijk een pil die mijn Alzheimer geneest. Maar die is in de verste verte nog niet in zicht.

Professor Koopmans besloot het symposium met een afscheidsrede en tot mijn schaamte heb ik die niet gehoord. Ik was inmiddels erg moe en ik moest nog terug naar Dordrecht. Ik ben daarom naar het station gegaan en heb de trein gepakt. En wat is mij het meest bijgebleven van het hele congres? Ik durf het haast niet te zeggen maar als intermezzo tussen de verschillende sprekers was er een zangkoor met de naam Schaamrood. Wow, ik ben een groot muziekliefhebber en draai thuis graag wat stevige Rock en Punk, maar van dit zangkoor kreeg ik tranen van emotie in mijn ogen door hun prachtige engelachtige A-Capello uitvoeringen van Ramses Shaffy’s “Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder” en vooral zijn grootste hit “Laat me”. Zoek op Google de song teksten en u snapt waarom.

Henk van de Maas

Terug naar het overzicht